Très ému, Colin Farrell parle pour la première fois de la maladie rare de son fils, et lance sa fondation

"J'aimerais que le monde soit doux envers James", explique l'acteur à propos de son enfant, qui, à 21 ans, a besoin d'un encadrement constant.

Colin Farrell se confie comme jamais dans le magazine People, pour la bonne cause. A 48 ans, le comédien qui reviendra bientôt en Pingouin parle pour la première fois de la maladie de son fils, James, qui vient de fêter son 20e anniversaire. Il raconte comment ils ont découvert, avec sa compagne de l'époque -la mannequin Kim Bordenave- que leur enfant était atteint du syndrome d'Angelman, une maladie très rare d'origine génétique.

"Bébé, on pensait qu'il était très calme, dit-il, ému. Qu'on avait tiré le gros lot, on ne l'entendait jamais..."

Mais au moment où les bébés se mettent à babiller, puis à parler, James ne disait rien. A part des cris, et des rires incontrôlés. Impossible pour lui de marcher à quatre pattes, ou de marcher tout court.

Colin Farrell raconte alors l'importance du diagnostique, posé très jeune pour son fils, qui permet aux parents de lancer véritablement les démarche qui permettront à leur enfant d'être aussi bien entouré que possible. D'être suivis, épaulés au jour le jour pour avancer dans la vie.

"Je me souviendrai toujours du jour où je l'ai vu marcher pour la première fois, explique aussi Colin Farrell, les larmes aux yeux. C'était deux semaines avant son quatrième anniversaire. Il était si fier, si fort..."

Le comédien irlandais, qui a un deuxième fils, Henry Tadeuz, né d'une autre union et qui n'est pas porteur de handicap, détaille comment tout le soutien qu'il a reçu suite au diagnostic de son fils l'a personnellement aidé. A devenir sobre, notamment, à complètement arrêter sa consommation importante d'alcool.

L'acteur, récemment nommé aux Oscars pour son rôle touchant dans Les Banshees d'Inisherin, raconte son inquiétude en voyant s'approcher le 21e anniversaire de son fils, qui une fois majeur, n'aura plus accès aux divers programmes d'aide qu'il avait jusqu'ici. C'est pourquoi Colin a décidé de créer sa propre fondation, à son nom, pour aider tous les jeunes adultes qui, comme James, sont atteints de déficiences intellectuelles et moteur. Pour faire déculpabiliser leurs parents, aussi, leur offrir un endroit où il peuvent faire des activités en famille.

Prenant l'exemple de James, de sa force, de sa volonté d'apprendre malgré le fait que "tout devient plus compliqué" avec son syndrome d'Angelman, Colin Farrell exprime sa démarche ainsi :

"J'aimerais que le monde soit doux envers mon fils. Lorsque ton enfant atteint 21 ans, il se retrouve un peu livré à lui-même. Tous les dispositifs de protection mis en place, les classes spécialisées, tout cela disparaît, et on vous laisse avec un jeune adulte qui devrait être pleinement intégré à notre société mais qui, très souvent, se retrouve mis de côté."

Racontant sa fierté face aux progrès de James au fil des années, il se montre soulagé de voir son enfant aussi heureux malgré des symptômes importants. Il dit aussi lui avoir expliqué la démarche, espérant qu'il comprenne sa volonté de se mettre en avant à ses côtés, de profiter de sa notoriété d'acteurs pour tenter d'aider des gens qui, comme James, "ont des besoins spécifiques", répète-t-il.

"Je lui parle comme à un jeune homme de 20 ans, comme s'il maitrisait parfaitement le langage, mais je ne peux pas savoir s'il est à l'aise avec tout cela ou non, conclut-il. Il ne peut pas me donner de réponse claire, donc j'ai dû prendre moi-même cette décision, de poser avec lui dans le jardin, comme ça, alors que ce n'est pas un exercice qui me rende très à l'aise. Je suis certain qu'il m'aurait dit de foncer s'il avait compris que je fais tout cela pour lui et les personnes aux besoins spécifiques. Tout est pour James, en son honneur, et pour ceux qui ont gagné le droit à plus d'autonomie, plus d'individualité."