Le coup d’envoi du Téléthon, animé par Sophie Davant et Nagui, sera donné ce soir à 20h35 en direct de Pau. Pendant trente heures de direct sur France Télévisions, Anne Roumanoff, marraine de cette édition, se rendra aux quatre coins de la France à la rencontre de malades. Retrouvez aussi le défi d’Edgar, 11 ans, atteint d’amyotrophie spinale. Marie-Anne Gongora en parle pour Télé 7 Jours.
Le coup d’envoi du Téléthon 2010, animé par Sophie Davant et Nagui, sera donné ce soir à 18h50 en direct de Pau. Pendant trente heures de direct sur France Télévisions, Anne Roumanoff, marraine de cette édition, se rendra aux quatre coins de la France à la rencontre de malades. Retrouvez aussi le défi d’Edgar, 11 ans, atteint d’amyotrophie spinale. Marie-Anne Gongora en parle pour Télé 7 Jours.Anne Roumanoff est la marraine du Téléthon 2010, qui débute ce soir à 18h50 sur France Télévisions. Sophie Davant et Nagui animeront les trente heures de direct et tiendront le compte des dons des Français. Louis Chedid, Pierre Perret, Tex, Drôles de Mecs, Claudie Haigneré, Bertrand Piccard, Peggy Bouchet, ainsi que Nicolas Vanier et les BB Brunes seront les invités de ce soir.Edgar, petit bonhomme de 11 ans atteint d’amyotrophie spinale, relèvera de son côté un défi de taille.Le garçon va traverser le pays en bus avec sa famille et ses amis pour rallier Paris samedi soir. Sa mission, sensibiliser les écoliers à la maladie. "Mon but est de faire changer le regard des autres. Je veux montrer comment on vit dans un fauteuil. Quand je me promène, je vois des gens se retourner et des enfants demander s’ils peuvent faire un tour de manège sur le fauteuil ! Cela me met en colère", nous confie Edgar, chez lui à Châteauneuf Villevieille, dans l’arrière-pays niçois.pagebreakCe qui étonne le plus chez Edgar c’est son regard malicieux, son éternel sourire et sa lucidité. Atteint d’amyotrophie spinale qui le prive de la force de ses muscles et génère de nombreux problèmes de santé, il essaie de mener une vie aussi normale que possible. Avec l’aide d’une assistante de vie scolaire, il mène brillamment ses études en 4ème, dans la même classe que sa sœur Madeleine (13 ans), avec une préférence pour les maths, l’anglais et le sport. Malgré son handicap, il joue au basket et au foot. "J’aime le sport car ma prof, Madame Brossard, est la seule qui n’ait pas dit : Edgar fera l’arbitre." Dans sa chambre au lit médicalisé, une chemise dédicacée par Sébastien Loeb trône en place d’honneur. Lors de ses moments de détentes, il écoute de la musique avec une nette préférence pour Yannick Noah et Grégoire. Et dispute des parties endiablées de jeux vidéo avec sa sœur. Maladie oblige, un kiné vient quatre fois par semaine et Edgar consulte un psy une fois par semaine.pagebreakPetit, il se voyait ingénieur, comme papa, puis chercheur "pour les maladies", et maintenant réalisateur : "J’adore le cinéma. J’en rêve depuis que j’ai vu Avatar." Laure, 40 ans, sa maman est moins optimiste. Capitaine de police, elle a choisi de travailler la nuit pour pouvoir s’occuper des enfants la journée. Le diagnostic de la maladie d’Edgar lui a été annoncé alors qu’il n’avait qu’un an et trois jours. Il souffrait d’insuffisances respiratoires graves et ne marchait pas. "Quand on m’a annoncé sa maladie, ça m’a déchiré le ventre. Ma vie s’est écroulée. J’ai traversé tout l’hôpital en hurlant avec mon fils dans les bras." Depuis, impossible de se projeter dans l’avenir. D’autant qu’en 2009, lors de la dernière opération d’Edgar, il a contracté une maladie bactérienne le rendant encore plus fragile.Malgré tout, Laure a tenu à avoir un troisième enfant, Aloys, deux ans et demi. "Quand il a marché et qu’il a fait pipi debout, pour Edgar et moi ça a été magnifique. Nous étions vengés de la maladie. Cela fait dix ans que je vis avec. Jamais je ne me suis dit : pourquoi moi ?"Faites vos dons en appelant le 36 37. Comme le dit Anne Roumanoff : "Il n’y a pas de petits dons, même 5 euros, je prends !"Suivez le Téléthon, aujourd'hui et demain sur France 2 et France 3.Marie-Anne Gongora, journaliste pour Télé 7 Jours
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